Gesine Meißner

Stark vor Ort
für Sie
In Europa

MdEP

Seltene Krankheiten

Straßburg |

Herr Präsident, Herr Kommissar, liebe Kolleginnen und Kollegen! Wir sind ja nur wenige. Das ist klar: Es ist kurz vor Weihnachten, und die meisten sind schon weg. Vor Weihnachten möchte man sich auch mit schönen Dingen befassen und nicht mit Krankheiten, das ist klar. Wir alle wünschen uns eine stabile Gesundheit. Man könnte auch meinen, so, wie wir in Europa mit der medizinischen Forschung aufgestellt sind, ist eigentlich schon fast alles gut. Der Punkt ist der, dass es halt Krankheiten gibt, die so selten auftreten, dass dann eben genau nicht alles gut ist. Und das wollen wir verbessern.

Von seltenen Krankheiten spricht man in der Regel, wenn nur weniger als 2 000 Menschen davon betroffen sind. Das ist bezogen auf die Europäische Union eigentlich noch immer eine relativ große Zahl von Menschen, die seltene Krankheiten haben können. Insgesamt, sagt man, gibt es in der Europäischen Union 6 000 bis 8 000 seltene Krankheiten, aber insgesamt sind 30 Millionen von 500 Millionen Menschen davon betroffen – also eine erhebliche Zahl.

Und man muss überlegen: Was bedeutet das für diese Menschen? Das bedeutet für diese Menschen, dass es, wenn sie die Diagnose bekommen – die hoffentlich eine richtige ist, weil man eben bei seltenen Krankheiten auch mit der Diagnose unsicher sein kann –, große Fragezeichen gibt, große Unsicherheit, nicht nur bei den Medizinern, sondern auch natürlich bei der Familie. Normalerweise denkt man, wenn ein Mensch krank wird, dann hat man ein Medikament. Man kann das nehmen, und dann wird alles gut. Wie ich vorhin sagte, ist es in diesem Fall genau nicht so.

Ich werde jetzt sehr persönlich. Ich kann das aus eigener Betroffenheit sagen. Mein Vater ist an einer seltenen Krankheit früh gestorben, mein Bruder ist als Kind an einer seltenen Krankheit auch sehr früh gestorben. In beiden Fällen kam die Forschung zu spät, und es gab keine Möglichkeiten, ihnen zu helfen. Bei meinem Vater, der ein bekannter Politiker war – ich sage das auch sehr persönlich –, war es so, dass wir selber als Familie auch sagten: Wir wollen keine Forschung ermöglichen, wir wollen ihn nicht zur Schau stellen. Das war vielleicht verkehrt, das war vielleicht egoistisch, aber wir hatten uns so entschieden.

Mein eigener Sohn ist vor sechs Jahren an einer noch gar nicht erkannten Krankheit erkrankt. Er war der erste Fall weltweit, an ihm wird noch heute geforscht. Und auch da weiß ich, dass natürlich die Forschung ihm selber hilft, weil er sagt, er weiß, dass die Forschung an seiner Krankheit, die so einmalig war, schon vielen Menschen geholfen hat. Das ist natürlich gut. Aber es ist so, dass es ihm selber nicht helfen konnte. Es gibt dann halt nicht nur keine passende Diagnose, es gibt auch keine bekannte Behandlung. Es ist Versuch und Irrtum, das man von Herzen machen muss. Ich habe es eben selber gerade bei meinem Sohn mehrfach erlebt, wie Versuch und Irrtum zum Erfolg führen und das Leben retten können, aber natürlich nicht dauerhaft helfen können. Und das sind Dinge, die wir verbessern wollen.

Darum ist es ganz wichtig, dass wir die Forschung ermöglichen und dass wir auch sehen: Wie können wir Finanzmittel sicherstellen, wie können wir die Netzwerke, die es schon gibt, verbessern, um für die Menschen, die es betrifft, in Zukunft Besserung zu schaffen.

Es ist ebenso: Die Medizin ist zum einen schon sehr weit fortgeschritten, zum anderen in mancherlei Hinsicht eben noch in den Kinderschuhen, weil es immer wieder auch neue Fälle geben kann, gerade auch durch tropische Krankheiten. Bei meinem Sohn kam ein tropischer Virus dazu, den man bis heute nicht entdeckt hat, obwohl viele versuchen herauszufinden, was es war.

In diesem Zusammenhang ist es für uns ganz wichtig zu sehen, was man machen kann, um auch überall in der EU den Menschen den Zugang zu Behandlung, guter Diagnose und auch entsprechenden Medikamenten zu ermöglichen.

Dazu haben wir verschiedene Fragen ausgearbeitet, die ich jetzt vorlesen werde.

Die erste Frage an die Kommission: Welche Maßnahmen hat die Kommission bisher ergriffen, um für eine genaue und frühzeitige Diagnose seltener Krankheiten sowie den Zugang zu erschwinglichen Arzneimitteln zu sorgen, die für deren Behandlung in der gesamten EU benötigt werden? Wie fördert die Kommission Forschungsmaßnahmen zu seltenen Krankheiten und die Entwicklung neuer oder besserer Früherkennungsmethoden, und wie gedenkt sie diese Anstrengungen zu fördern und messbar bessere Ergebnisse bei Patienten mit seltenen Krankheiten in allen EU-Mitgliedstaaten zu erzielen?

Zweitens: Wie gedenkt die Kommission den Zugang zu Informationen, Arzneimitteln und medizinischen Behandlungen für Patienten mit seltenen Krankheiten in der gesamten EU sicherzustellen? Wie begünstigt die Kommission angesichts dessen, dass der Zugang zu frühzeitigen und genauen Diagnosen erhebliche Auswirkungen auf die Prognose und die Lebensqualität der Patienten haben kann, die Verbesserung der Koordinierungs- und Lernprozesse in allen Mitgliedstaaten?

Drittens: Welche Pläne hat die Kommission, um die dauerhafte Finanzierung von Patientenorganisationen sicherzustellen, die die europäischen Referenznetzwerke für seltene Krankheiten unterstützen, beispielsweise mittels des gemeinsamen europäischen Programms für seltene Krankheiten?

Das Video finden sie hier

Besuchen Sie mich auch auf diesen Kanälen:

Meine Arbeit im
Europäischen Parlament

Verkehr,
Fremden-
verkehr

Infos + News

Umwelt,
Gesundheit
Lebensmittel-
sicherheit

Infos + News

Landwirt-
schaft
ländliche
Entwicklung

Infos + News

Fischerei

Infos + News

Meerespolitik

Infos + News

Industrie & Forschung

Infos + News

Frauenpolitik

Infos + News